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희귀병에 걸린 어린아기 방문 격려 및 지원

- 희귀 난치성 질환자에 대한 사회적 지원이나 관심 가질 것을 당부 - 

□ 이석연 법제처장은 방송인 정가은씨와 함께 KBS1TV ‘사랑의 리퀘스트’에 함께 출연한다. 이석연 처장은 희귀병(멘케스 증후군)에 걸린 8개월 남아 김민재군의 안타까운 사연을 전해 듣고, 현재 희귀 난치성 질환자에 대한 사회적 지원이나 관심 촉구를 위해 흔쾌히 출연을 결정하게 되었다. 이석연 처장과 방송인 정가은씨는 병마와 사투를 벌이는 민재를 위해 아직 찍지 못한 백일사진 촬영을 깜짝 선물로 준비해서 잠시나마 가족에게 기쁨을 선사하게 된다.

□ ‘사랑의 리퀘스트’는 오는 3월 24일(수) 오후 2시부터 민재군의 집(광진구 구의 2동 31-3번지)과 집 근처의 사진관에서 촬영한다. 이석연 처장과 정가은씨는 민재의 집을 방문하여 민재를 살펴보고, 가족들과 대화를 나눈 뒤, 집 근처 사진관(‘꼬마천국’ 사진관, 광진구 구의 2동 256-4번지)으로 이동하여 촬영을 이어간다. 24일 촬영분은 3월 27일(토) 오후 6시부터 KBS1 TV를 통해 방송되며 27일 당일 이석연 처장이 직접 스튜디오에 나가 민재군의 사연을 소개할 예정이다.

□ 민재가 앓고 있는 ‘멘케스 증후군’은 내분비, 영양 및 대사질환으로 우리나라 2명밖에 존재하지 않는 선천적 질병이다. 체내에 구리성분이 결핍되는 질병으로 발달이 지연되고 결국 사망에 이르게 되는 희귀질환이다. 현재 민재군의 이용병원인 아산병원에서 주치의가 직접 만든 구리주사제를 투여함으로써 생명연장을 하고 있는 상태이다. 민재는 부모와 누나(5세)가 있으며, 아버지가 직장부도로 최근 실직하였으며, 병원비 등으로 부채가 3000만원까지 증가한 어려운 상태이다.

□ 또한 법제처는 공동 출연하는 방송인 정가은씨를 ’찾기 쉬운 생활법령정보 사업‘ 등 법제처 주요 정책을 국민들에게 친근하게 알리는 홍보대사로 4월중 위촉할 예정이다. 현재 정가은씨는 인기 프로그램인 tvN ’롤러코스터‘에 출연하고 있으며,  '일요일 일요일 밤에’ 등에서 활동중이다.

□ 이석연 처장은 이번 촬영을 계기로 국회 차원에서도 희귀 질환자 지원에 관한 법안이 발의되어 있는데 민재와 같이 희귀 난치성 질환을 가진 사람들과 가족들의 경제적 사회적 부담을 줄여주는데 관련 이해당사자들과 국민들이 많은 관심을 가져줄 것을 당부하였다. 끝.